2024年元旦【PATIENT】障害受容とこれから | 音楽を聴く、ブログを書く

新年あけましておめでとうございます。初音ミク(16)が発売から16年が経った節目の年2023年、自分の中でも大きな発見と動きがありました。ずっと抱えていた、具合の悪さ絶え間ない疲労が、治らないものであり難病でありずっと抱えていく障害であるとようやく分かったのです。これは2014年あたりから薄々感じていたことでしたが、確信が持てなかったことと、普通に暮らすという希望を諦めたくなかったことで、治らないなにかを必死になんとか治して普通の社会生活を送ろうとしては絶望していました。それが去年、1周回ってもう障害者として暮らしていていいのだ、と認識を新たに暮らしが変わりました。2022年の大晦日は酷いものでした、2023年の大晦日は初めて、「死ぬことを考えずに」年明けを過ごすことができました。
自分は今の自分で良いという、普通の自己肯定感がどれほど生活に安定をもたらすのか、逆に、今の自分ではだめだと全てを否定し続けた16年がどれほど辛いものだったのか計り知れません。去年、あたらしい障害の診断が降りたことで、ようやく穴を掘っては埋める絶望的な生活から解放されたと同時に、今年が、障害者1年目となりました。合ってない靴を履いてせかせかと山を登っていたこれまでと、靴を脱ぎ捨ててもう急いで登らなくても良いという安堵感。ただ認識が変わっただけですがこれは非常に重要な変化であり、たったこれだけのことで日常生活がメンタル面だけでも相当に楽になりました。周囲の意識が変わりサポート体制が見直されたことも大きいです。

2023年はまた、新居にようやく慣れたと感じられるようになった年でもあります。4回目の夏を迎えて、空調の使い方が分かってきて、酷暑の8月も、室温を昼夜24時間±1℃程度で推移させることができました。メンタルの安定とともに、温度を一定に保つことが体調に大きな影響を与えることがわかりました。8月の下旬頃ここ10年で最も体調が良かったです。住宅設備のいろいろも落ち着いてきて住宅が4年もかかってようやく自宅であると認識できたと思います。オーディオルームについてはまだ慣れない部分はありますが、それも含めて新しい環境を使いこなす事がようやくできはじめたと思います。

2024年今年の目標は、今まで通りの生活には変わりないですが、今ある体力と知力でできることを少しずつ探しながら、人生の目的を探し出すことです。治らない病気と分かったとことで、ある意味で最も大きな目標である「まともに社会復帰する」ことが終了しました。自由なようで不自由な日常の中で何を楽しみに何のために生きるのか見定めることが重要かなと思います。できないものはできないままで良い、できることをやれば良い。
この16年で、これまでやってきた、ブログとか写真とかマジックとかオーディオとかアニメとか積み重ねてきたことはありますが、この1年自分の中でゴールというのか目処というのか、一段落した感じがします。一段落したと言うよりやり尽くした飽きたとも捉えられますが、さすがに自宅で一人でずっとやり続けていると限界はあり、それでも普通の人よりも長くもった方ではないかと思います。視野の狭さと諦めの悪さで、気づいたらオーディオルームに住んでいたこの不可思議な生活。何もしていなかったようで、ずっと何かはし続けていた16年。飽きたというよりようやく「諦められた」のかもしれません。足るを知るというのか、やっともういいやと解放されたのかもしれません。今年はある意味この16年を折りたたみ仕舞い込む作業かもしれません。昨年、叔父さんの遺品のオーディオ機器やCDを引取り、それと同時にメルカリやヤフオクで私物もついでに処分することとなりました。引っ越しの時にもずいぶんと多くのものを捨ててきましたがそれでもまだ捨てられなかったものや整理できなかったものがまだ沢山ありました。HDDのデータとかフィギュアやCDやトランプなど不要になったものを処分していくタイミングかなと思います。